Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu będzie realizował „Program polityki zdrowotnej w zakresie wczesnego wykrywania wad rozwojowych u noworodków i niemowląt – poprawa opieki perinatalnej na terenie województwa dolnośląskiego” na lata 2023-2025.

Program jest finansowany przez budżet województwa dolnośląskiego. Jego celem jest skupienie się na odpowiedniej diagnostyce i terapii dzieci urodzonych z wrodzonymi zaburzeniami rozwoju lub podejrzeniem takiego zaburzenia, zapewniając skoordynowaną opiekę i leczenie.

Poprawa opieki perinatalnej na Dolnym Śląsku

Nadrzędnym celem programu jest poprawa opieki perinatalnej na terenie województwa dolnośląskiego. Projekt zakłada szerokie wsparcie dla rodzin, umożliwiając im przeprowadzenie wstępnego procesu diagnostycznego i terapeutycznego w jednym miejscu. Główne obszary koncentracji to:

• wczesne wykrywanie wad i zaburzeń rozwojowych u noworodków i niemowląt,
• wprowadzenie kompleksowej i skoordynowanej opieki poprzez konsultacje lekarskie,
• holistyczne podejście uwzględniające opiekę psychologiczną dla całej rodziny pacjenta oraz wsparcie formalno-logistyczne dla rodziców dziecka z wadą rozwojową w pierwszym okresie życia.

Wrodzone zaburzenia rozwoju u dzieci

Wrodzone zaburzenia rozwoju u dzieci obejmują wszelkie nieprawidłowości anatomiczne i funkcjonalne obecne przy urodzeniu. Niestety większość chorób rzadkich (80%) ma podłoże genetyczne. Natomiast pozostałe (20%) mogą wynikać z czynników infekcyjnych, immunologicznych lub środowiskowych. Dlatego też choroby rzadkie często są diagnozowane późno. Ponadto dostęp do badań diagnostycznych i specjalistów bywa utrudniony. Projekt ma na celu zapewnienie odpowiedniego postępowania diagnostycznego, skoordynowanej opieki medycznej oraz wsparcia psychologicznego i społecznego dla rodzin dotkniętych tymi zaburzeniami.

Konsultacje specjalistyczne i wsparcie dla pacjentów

W ramach programu poprawy opieki perinatalnej przewidziane są konsultacje specjalistyczne, które zakończą się wydaniem Paszportu Pacjenta. Jest to dokument z opisem stanu dziecka oraz zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych. Istnieje również możliwość indywidualnych konsultacji i specjalistycznych badań. Dla rodzin potrzebujących dodatkowego wsparcia, program przewiduje konsultacje z psychologiem. Projekt zakłada również szeroką działalność edukacyjną, zarówno dla specjalistów, rodzin małych pacjentów, jak i społeczeństwa.

Zgłaszanie pacjentów do programu

Osoby zainteresowane zgłoszeniem pacjenta do programu mogą skontaktować się:

• telefonicznie pod numerem tel. 885 853 127 (koordynator programu),
• drogą e-mailową: koordynator.program@usk.wroc.pl.

Aby zgłosić pacjenta, należy przedstawić dokumenty medyczne po uzyskaniu pisemnej zgody od rodziców/opiekunów. Osobami zgłaszającymi mogą być lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, neurologopedzi oraz rodzice. Ostateczną decyzję o zakwalifikowaniu pacjenta do programu podejmują przewodniczący Konsylium i jego stali członkowie (lekarze).